【中医说】中医+康复！这种“鸡尾酒疗法”让渐冻症患者见到希望
鸡尾酒疗法的优势
一、什么是渐冻症？
肌萎缩性侧索硬化，又称为卢伽雷氏症，俗称渐冻症。1869年由让-马丁·沙可（Jean— ）首次确诊。它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病。其主要累及皮质锥体细胞、脑干后组运动神经元、脊髓前角细胞、皮质脊髓束等，表现为肌无力、肌萎缩、肌束颤动、腱反射亢进、病理征阳性等。其临床表现复杂多样。
二、渐冻症的分类
在美国肌萎缩性侧索硬化的报告发病率(每年新发病例)为2/10万-4/10万，患病率为4/10万-6/10万，中国尚无确切的流行病学资料。肌萎缩性侧索硬化分为家族性和散发性两种类型。
家族性
家族性肌萎缩性侧索硬化约占5%-10%，多为常染色体显性遗传，男女发病率相等，发病年龄相对于散发性较早，平均约为49岁。
散发性
散发性以男性多见，男女之比约为1.5∶1-2∶1。中年后起病，多数患者为50-70岁，平均发病年龄为55岁，40岁以下发病也有报告，20-30岁发病约占5%。
三、渐冻症的治疗方式
必须指出的是，肌萎缩性侧索硬化是一组多病因引起的综合症，因而期望以单种药物或单种治疗完全阻断疾病进展是不现实的。目前尚无特效治疗方法，一般以支持及对症疗法为主。但有许多方法可改善患者的生活质量，包括延缓病情发展的药物、中医中药治疗、运动康复、营养康复、呼吸康复、心理康复等综合治疗方法。
利鲁唑是目前唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的药物。但是在肌萎缩性侧索硬化病程的不同阶段，患者所面临的问题有所不同，如抑郁焦虑、失眠、流涎、构音障碍、交流困难、肢体痉挛、疼痛等，应根据患者具体情况，给予针对性的指导和治疗。
抑郁焦虑、失眠、流涎等症状
中医中药更注重整体调护，可选择中医中药介入，可以起到改善症状的作用。
构音障碍、交流困难、肢体痉挛等症状
言语康复、运动康复等康复治疗手段的介入，可提高患者的生存质量。
因此，运用中医中药协同综合康复的鸡尾酒疗法，虽不能阻止疾病的进展，但对于尽可能延长寿命，改善患者的症状，提高患者的生活质量有显著疗效。
裘老诊治经验分享
中医在ALS辨证治疗
肌萎缩侧索硬化症在中医学属“瘖痱”、“痿病”、“痿痹”等范畴。根据其临床表现，主要是肌无力及肌萎缩，归属于中医“痿病”范畴，其受累的肌肉，早期上肢常伴有肌束颤动，下肢多呈痉挛性瘫痪，故亦可诊为“颤病”或“痉病”，当延髓麻痹时，其声音嘶哑，说话不清，亦可归于“瘖痱证”、“失语”证中，但临床是以痿病为主要表现，故大多学者认为属于“痿病”范围。
裘教授根据ALS首发症状为渐进性手足痿弱无力，结合中医脾主四肢、肌肉、先天禀赋不足等理论，认为脾肾亏虚是ALS的基本病机，并始终贯穿病程的全过程，虚风内动、痰瘀阻络是病变不同阶段所派生的表象。该病以虚症为主，脾气亏虚、脾肾两虚、肝肾阴虚、肾元亏虚是该病的主要病理基础，风动、痰阻、血瘀等均由脾肾亏虚演变而来，形成虚中夹实之证。
疾病初期
患者虽已发病，但尚未显著影响其日常生活和工作能力，然而药物治疗无有效的治愈手段，故此时中医药的介入，体现中医“治未病”的观念。此期肝肾亏虚现象不明显，患者多以气血亏虚为本，虚风内动为标，治疗予以补益气血，同时息风通络。
疾病晚期
此时患者症状往往已相当典型，四肢无力萎缩，言语不清，饮水呛咳等，肝肾亏虚之象已极度突出，甚至肾阴阳两虚。治疗当重视补益肝肾，治病求本。此时遣方以扶正为主，虚则补之，多以补益肝肾为法。
目前并无特效药针对ALS，中医对该病治疗的认识，并不是要治愈该病，而是治疗生病的人，通过改善各种临床症状和体征， 鸡尾酒疗法能发挥中医药复方的优势，多靶点，抗氧化，提高机体免疫力，不仅改善患者的运动功能，且能解决疾病发生发展过程中患者肌肉跳动、肌肉痉挛、口角流涎、焦虑抑郁等非运动症状，达到机体平衡状态。
裘老诊治经验分享
康复治疗应被重视
裘教授认为，肌萎缩侧索硬化目前尚无有效的治愈手段，因此康复治疗对患者有着重要意义。大多数临床研究表明，在肌萎缩侧索硬化患者中，通过阻力、耐力和同时进行的训练，他们的生活质量、功能，以及某些情况下的心肺功能和肌肉力量都得到了改善。
运动康复
患者如出现肢体的无力和萎缩，应针对患者情况，实施一人一方的个性化治疗，进行必要的活动训练，保护肌肉的力量和关节的活动度，尽量维护病人的身体活动现状。对于肢体的痉挛状态，应及时用药物、针灸和物理因子方法，以缓解肢体痉挛，改善关节的活动度。而患者的言语康复训练，需要在患者没有出现主观吞咽障碍、言语障碍时，提早进行干预，并且在疾病进展过程中，随时监测吞咽、言语功能的变化，必要时进行肠内营养支持。
心理康复
对于肌萎缩侧索硬化等罕见病患者，往往存在焦虑抑郁及睡眠障碍等问题，可予小剂量的药物改善患者情绪，调节患者睡眠质量。同时，要给予患者心理上的鼓励与支持，也要让家属了解这个疾病，不在患者面前表现出抱怨、忧伤等情绪，多多给予患者关注与鼓励。
营养康复
肌萎缩侧索硬化患者的营养支持，直接关系到患者后期的生活质量，营养治疗经济、实惠。随着疾病进展，患者全身肌肉无力、萎缩，可出现恶性营养不良。此类患者需减少味精、鸡精、鸡汤等物质的摄入，可适当增加脂肪酸，鱼类、牛肉等优质蛋白的摄入，以及牛奶、酸奶以调节胃肠道菌群。同时需要定时定点分顿喂养病人，适应胃肠道分泌条件。
呼吸康复
随着肌萎缩侧索硬化症进展，患者会逐渐出现呼吸肌的萎缩。因此，定期监测肺功能尤为重要，注意患者呼吸肌无力的早期表现，尽早使用双水平正压通气。当患者出现咳嗽无力时,应使用吸痰器或人工辅助咳嗽，排除呼吸道分泌物。随着疾病进一步进展，可以选择有创呼吸机辅助同期，但通常难以脱机。
目前，中医中药协同综合康复治疗取得了较好的疗效，针对肌萎缩侧索硬化的综合治疗，应从整体观念出发，中医中药辨证论治个体化精准治疗，结合运动康复、营养康复、呼吸康复、心理康复等综合治疗的“鸡尾酒疗法”，尽可能延长寿命，改善患者的症状，提高患者的生活质量，是目前较为理想的治疗方案。
专家介绍
裘昌林
全国名老中医药学术经验指导老师
浙江省国医名师
浙江省中医院主任医师、教授
曾任浙江省中医院常务副院长、中国中西医结合学会神经科专业委员会常委、浙江省中西医结合学会常务理事、副秘书长、浙江省中医药学会常务理事、浙江省中西医结合学会神经内科专业委员会1-3届主任委员。
临证50年，始终倡导西医辨病与中医辨证相结合、躯体疾病治疗与心理疾病治疗相结合的学术理念，近年来着重开展对肌萎缩侧索硬化、重症肌无力、帕金森病、进行性肌营养不良症等疑难病的临床研究，享誉全国。2016年在中国中西医结合学会神经科专业委员会成立20周年学术战略大会上被授予“中国中西医结合神经科专业突出贡献奖”。
门诊时间：
浙江省中医院（湖滨院区）
周一、周二上午