艾滋病药救不了的病人：副作用带来的痛苦动摇了他们治疗的决心
图/视觉中国
文|记者 梁振 马丹萌
来看郝南的亲戚把送来的油和面放在他位于郑州的小区边上，让他自己下来拿回家。这是亲戚愿意靠近郝南的最近距离。回南阳老家到父母那儿吃饭，郝南跟他们的碗筷是分开的。妻子和两个孩子也在郑州，郝南只能一年见到一回。
郝南今年41岁，有艾滋病一事，只有亲戚、父母和妻子知道，但他们也时刻与郝南保持着距离。
2017年5月，因不停咳嗽发烧，郝南最终在郑州市第六人民医院（以下简称郑州六院）确诊。而后，郝南遭遇了国家艾滋病免费药品几乎所有明显的副作用。
50岁的杨旺老家在开封农村，他在2003年查出感染艾滋病病毒。到2019年，艾滋病病毒在他身上已经存在了25年，用药时间超过16年。杨旺挺过了起初明显的副作用，但隐性的副作用已经在发作。
副作用带来的痛苦动摇了他们继续治疗的决心。
针对艾滋病防治，国内实行“四免一关怀”政策，其中包括向确诊艾滋病患者免费提供抗病毒治疗药物。国家卫健委数据显示，截至2018年9月底，全国报告存活艾滋病感染者85.0万，死亡26.2万例。存活艾滋病感染者中，约有80%知晓感染情况的感染者已接受抗病毒治疗，治疗成功率超过90%，病毒载量得到控制。
最后一个数据包含重大进展。不过按照2014年第20届世界艾滋病大会上，联合国艾滋病规划署提出“三个90%”目标：2020年90%的感染者知晓自己的感染状态，90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗，90%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制——中国公布的数据显示，目前仅达到最后一个目标。（详见《财新周刊》报道：“国风|全球艾滋病防控资金大幅下降 防艾进展不一”）
此外，根据国家卫健委去年披露的数据，截至2018年底，中国估计存活艾滋病感染者约达125.0万。这显然远高于前述已报告人数。实现前两个90%仍然面临巨大挑战。赫南和杨旺的个人遭遇，也折射了实现目标的现实困难。
确诊后，郝南先吃的就是国内艾滋病免费药标准方案中的替拉依组合，即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。这是国内初治艾滋病患者最常见的用药方案。三种抗病毒药物联合使用也是帮助人类彻底扭转艾滋病治疗困境的经典鸡尾酒疗法。
上述针对初治患者的推荐方案为将两种核苷类反转录酶抑制剂（NRTIs）作为骨干药物，联合第三种药物治疗的方法。第三种药物可以为非核苷类反转录酶抑制剂（）、蛋白酶抑制剂（Pls），或整合酶抑制剂（）。国内免费供应的抗病毒药物中，核苷类逆转录酶抑制剂包括拉米夫定、替诺福韦、齐多夫定和阿巴卡韦；非核苷类逆转录酶抑制剂包括依非韦仑和奈韦拉平；蛋白酶抑制剂为克力芝。
吃药的第一天，郝南晕倒了，后来的一周都“像喝醉了”。这是依非韦伦造成的中枢神经系统毒性反应。另外，郝南开始出现肝腹水，肚子越来越大。在医生建议下，依非韦伦换成了克力芝。这是在替拉依方案失败后，国内艾滋病患者通常选择的第二种标准治疗方案。
但用上克力芝之后，郝南出现严重的胃肠反应和皮疹，“吃啥都吐，喝水都吐，浑身起疙瘩”。吃了12天的新方案之后，他又确诊感染肺结核。因为他的医保保障水平有限，郝南服用大量肺结核药物和保肝药等，几乎都是自费。
最后医生建议郝南将克力芝换成特威凯（通用名：多替拉韦）。特威凯为第二代整合酶抑制剂，因此类药物抗病毒效果更好、毒副作用更小以及耐药屏障更高等特点，被多个国际权威学术机构推荐为初治艾滋病病人联合治疗方案的一线首选治疗药物，并在世界卫生组织（WHO）2015年更新的HIV抗病毒指南中，首次被纳入初治病人一线方案的备选方案。特威凯为此类药品唯一入选者。
之前出现过的明显副作用在郝南身上一一消失。但特威凯并不在“四免一关怀”目录中，属于自费药，每个月的费用为1980元。郝南此时已经欠下20多万元的外债。今年4月，因为肝损伤严重，医生再次建议其将特威凯换成更新的艾生特，价格与特威凯一样。
2016年，他刚刚在郑州买房，不到一年，艾滋病确诊，大大小小的治疗费用接踵而来。在此之前，他是一名医药代表，月收入能有一万多元，但在患病后，郝南反复入院，无法工作，靠跟亲戚和朋友借钱治疗，很少有人愿意再接听他拨过去的电话。不仅药费没有着落，郝南的房贷快要断供。2019年农历新年之前，郝南通过病友得知可以向所在社区申请临时补助，在民政部和社区之间折返了几回之后，他领到了3000元。
而另一位病人杨旺现在吃的就是将依非韦伦替换为克力芝的二线药方案。但他的双侧股骨头都已经坏死，还诊断出患有丙肝。“医院建议我吃进口药，那是天文数字”。杨旺的父母已经80多岁，女儿已工作，儿子才16岁，他在患病后没钱再给儿子交学费，儿子不得已只能辍学。
现有的免费药可满足绝大多数HIV感染者的抗病毒治疗需求，但郝南和杨旺属于现有国家艾滋病免费药品救不了的那一小部分——对药物副作用严重不耐受，一线药物耐药并有长期积累的副作用开始显现。
首都医科大学附属北京佑安医院感染综合科副主任医师李侗曾对财新记者表示，因副作用无法耐受、长期使用后隐性副作用显现以及耐药这三类艾滋病患者，总体比例“还是比较低的”，但是“总人数可能不少”。
中国疾控中心流行病学首席专家吴尊友称，中国艾滋病患者总体耐药率在5%左右。
在郝南和杨旺艰难生存的2018年中，有五款艾滋病新药在中国通过优先审批获得上市，包括多款复合药物。过去三十年，全球艾滋病新药研发的趋势包括越来越低的服用剂量、频次和毒副作用，越来越高的抗病毒效果和耐药屏障。而复合药物最大的优势在于，HIV感染者只需每日一片，无需搭配其他药物。
但这些新药价格高昂，一时也很难进入免费供应目录。吴尊友长期从事艾滋病防治方面的研究，他向财新记者强调，政府总体非常重视艾防工作，投入也足够，但这并不意味着所有药物都可以立即免费。
“国家只是保基础和保基本，因为我们要考虑公共卫生政策的公平性和合理性，还有很多其他的严重疾病，那些患者还没有获得国家这样的保障，所以说要公平公正地来看待这个问题。”
越来越多的人寻求泰国、印度等国的代购，为获得尽可能多的患者，药企也积极寻求进入医保的机会。据一些代购人士观察，进了医保的药物与代购价格相差无几。
出海代购艾滋药品热潮背后，对国家免费供应的艾滋病药物有严重副作用或已经耐药的许多患者，因无力购买疗效更好的新药而生存艰难。一些人的困境原本只需更好的“关怀”便可化解，但现实却有可能导致更多耐药者出现。
但对于那些为了治疗欠债数十万且丢了工作的“郝南”们，即使是这样的价格也仍难负担，他们仍希望国家能将新药纳入免费供应目录，而目录调整需考量多个因素，调整速度远不及新药上市速度。这些对严重副作用不耐受甚至耐药的患者，该何去何从？
更好的药品很贵
自2017年确诊艾滋病至今，郝南一共只吃过4个月完全免费的抗病毒药物，此后在医生的建议下一再更换新药，算上治疗并发症的费用，至今已花费80多万元，欠债50多万。
中国是世界上为数不多由政府免费为艾滋病患者提供抗病毒药物的国家。2000年前后，河南省驻马店市上蔡县等地多个“艾滋病村”被发现，2003年，针对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者的“四免一关怀”政策落地。
低价新药不能在中国销售
艾滋病新药进免费用药目录之所以艰难，原因在于政府和企业对于价格存在较大分歧，由跨国药企主导的艾滋病新药定价在中国官方看来并不友好。
“一家企业说他们希望这个新药能够进到免费用药目录也好，或者是国家医保目录也好，永远说觉得政府压价太低。”吴尊友甚至直言，一些企业对中国市场有价格歧视，
也很难进医保
将艾滋病新药纳入国家医保目录近几年也呼声渐高，该方案看似能让免费药物保基本，其他新药则相对降价，给患者提供更多可及选择，但各方的态度和情绪并不一致。
李侗曾觉得，将艾滋病新药全都纳入免费目录，财政“负担太重”，而纳入医保是可行路径。他提到，实际上，如果患者经济条件允许，现在医生一般都会建议初治患者用新药。
代购艾滋病药品热潮
在许多新药尚未纳入医保目录的当下，代购是一条便宜易得的获取新药的路径。国内最早开始进行艾滋病药代购的程帅帅是河南新蔡县人，该县也有多个因“卖血”导致艾滋病广泛传播的村子，他因此见到过许多被免费药物严重副作用及耐药折磨的患者。
“河南（那批患者）从2004年开始吃药，到现在已经15年了，出现过各种副作用，脸消瘦，肝脏出现损伤，有的需要要换肾，还有股骨头，也有人皮肤发黑，各种三高问题。”程帅帅说。
最差的结局
不过，目前能够负担海外代购药品的患者仍非多数，程帅帅的主要客户基本都集中在城市地区，能够负担复合药物的患者更是只占很小一部分；而对于身处农村地区的艾滋病患者而言，即使每个月400元也难以承受。一旦出现对现有免费药物严重副作用，多数国内患者无所适从而停药，这会导致耐药性的产生和耐药株的扩散。
副作用或不可免，但如果能够坚持使用哪怕是免费药，很多患者的耐药本都是可以避免的。“现在的耐药，主要还是病人服药不规范引起的，不是药品本身。”吴尊友告诉财新记者，他们曾对2004年至2016年治疗艾滋病的患者进行数据分析，看看是否治疗时间越长，耐药越多，“常理上是这么思维的，但实际的数据不是特别支持”。